История Юли
30 апреля 2018 года наша жизнь разделилась на «до» и «после».
Нашей дочери в ее 7 лет поставили страшный диагноз — остеосаркома дистального отдела правой бедренной кости, стадия II. Это рак.
Юля с рождения была очень способным ребенком, танцевала, рисовала, занималась теннисом. В школу пошла в 6 лет. И вдруг все эта жизнь обычного ребенка оборвалась - вместо этого начались обследования, наркозы, биопсия, капельницы, боль. Юля год провела в больнице.
Она прошла через то, что трудно представить взрослому человеку: 10 курсов высокодозной химиотерапии, тошнота и рвота, постоянные переливания крови, борьба за каждый следующий день. Бывали дни, когда она не только не могла есть, но даже не могла стоять. Но Юля продолжала учиться в школе удаленно, отказалась пропускать год.
Юле сделали сложнейшую операция, которая спасла её ногу: резекция коленного сустава и 17 см бедренной кости с установкой индивидуального раздвижного эндопротеза Stanmore Implants (Великобритания).
Эта операция стала возможной благодаря помощи благотворительного фонда «Линия жизни». Мы навсегда благодарны за этот шанс. Вот ссылка на их репортаж про Юлю.
Операция и реабилитация прошли успешно. В марте 2019 года Юля вернулась домой.
И началась новая жизнь — жизнь с надеждой.
Эндопротез позволял Юле расти: он «раздвигался» с помощью внешнего магнитного устройства. Каждые несколько месяцев врачи увеличивали его длину — по 5 мм за процедуру, давая телу время адаптироваться.
Юля снова училась ходить, бегать, жить как обычный ребёнок. Каталась на коньках, занималась спортом, не соглашалась на ограничения. Казалось, самое страшное позади.
Но запас раздвижной конструкции ограничен 5 см. В начале 2023 года этот ресурс закончился.
С этого момента началась новая, тихая и очень тяжёлая проблема.
С ростом ребёнка появилась разница в длине ног — сейчас она уже около 6 см. Это не просто цифра. Это постоянная боль в спине, перекос таза, неправильная нагрузка на суставы, изменение походки с каждым днём.
Юля больше не может жить так, как раньше: бегать, свободно двигаться, не чувствовать боли.
Единственный шанс остановить ухудшение — заменить раздвижную часть эндопротеза на новую, большего размера, чтобы снова вернуть возможность компенсировать рост.
Но именно здесь мы столкнулись с ситуацией, которую невозможно было представить.
После 2022 года оригинальные эндопротезы Stanmore Implants перестали поставляться в Россию. Технологии компании теперь принадлежат Onkos Surgical (США), которая не работает с российскими клиниками.
Все попытки дистрибьюторов наладить поставки не дали результата.
Мы оказались в ситуации, где медицински правильное решение существует — но физически недоступно.
Полная замена эндопротеза невозможна без огромного риска: конструкция глубоко зафиксирована в кости специальными элементами и костным цементом. Её удаление может привести к разрушению кости и потере конечности.
По словам ортопедов, это вмешательство несёт слишком высокие риски, чтобы рассматривать его как реальный вариант.
Остаётся только один путь — замена индивидуально изготовляемой раздвижной части протеза. Это уникальная деталь, которая создаётся строго под конкретного ребёнка на основе КТ-снимков. Её нельзя купить. Её нельзя взять со склада. Её нужно заново спроектировать и изготовить производителем.
К сожалению, Российские благотворительные фонды не помогают, если операция не в России. Нам все отказали...
Сейчас мы просим помощи в самом главном — в оплате изготовления необходимого комплекта для реэндопротезирования через компанию Onkos Surgical и проведении операции в Великобритании.
